根据发表在《柳叶刀》上的一份新的国际报告,迫切需要一种优先考虑个性化、阶梯式护理方法的全新、全面的自闭症护理和治疗模式。
关于自闭症护理和临床研究未来的柳叶刀委员会的作者呼吁政府、医疗保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间进行全球协调,以改革自闭症的研究、护理和治疗,其中包括个体化治疗在患者及其家人的积极参与下,贯穿一个人的一生。
该委员会于 2018 年由国际专家组成,其中包括临床医生、医疗保健提供者、研究人员、倡导者、自我倡导者和自闭症儿童的父母。该报告确定了未来五年需要采取的紧急行动,以满足全球自闭症患者和家庭的当前需求,并为未来改善护理和治疗奠定基础。该报告提出了一种新的护理标准,全世界所有服务和社会护理系统都应采用该标准,以最好地支持自闭症患者及其家人的需求。
委员会还呼吁全球研究努力从基础科学扩展到开发基于证据的实用干预措施,以满足自闭症患者的不同需求,并可应用于其他神经发育状况。
个性化的阶梯式护理模式
全世界至少有 7800 万人患有自闭症,其中大多数人没有得到足够的支持或护理服务,尤其是那些生活在低收入和中等收入国家或其他资源匮乏环境中的人。鉴于自闭症的异质性,迫切需要一种新的个性化、阶梯式护理方法。这种新方法从分类诊断转向关注支持,以改善个人及其家庭的生活质量,以他们独特的关注点、需求、特征和环境为中心,这些都可以在他们的一生中进行调整。
委员会联合主席说:“尽管存在许多经过充分尝试的自闭症干预和治疗方法,但对于应该提供哪些治疗或服务、何时、向谁、持续多长时间、预期结果如何以及费用多少,我们知之甚少。”加州大学洛杉矶分校(美国)的 Catherine Lord 博士。“自闭症是一种令人难以置信的异质性疾病,治疗方法不仅在自闭症患者之间而且在一个人的一生中都必须有所不同。这种阶梯式护理方法需要在全球范围内协调政府、社会部门、医疗保健提供者、教育和金融机构,以及在自闭症患者及其家人中。”
委员会还重申了自闭症患者神经多样性的价值——或人类大脑和思维的自然变异性——以创造更强大、更智慧的社区和积极的社会价值观。同时,委员会建议将“极度自闭症”的名称指定为自闭症患者,他们的语言或非语言能力极低,无法为自己辩护,并且需要 24 小时接触可以帮助他们的成年人。照顾他们。作者建议将该名称用于行政目的(而不是正式诊断),以鼓励临床和研究全球社区优先考虑这一弱势和服务不足人群的需求。作者根据三个数据库验证了严重自闭症的名称,
优先考虑有意义的研究和临床实践
应开发国家和国际基础设施,以帮助优先考虑超越生物学的研究和单一干预措施的研究,而不是关注那些随着时间的推移整合跨系统护理的研究,并考虑自闭症谱系内的个体差异,从而带来更好的结果。